terça-feira, 30 de novembro de 2010

Inferno Astral - A saga continua

Pessoal, hoje tive que colocar sonda nasal, pois não dava mais para comer. Sentia muita dor para comer, devido a radio e quimio.  Além da lingua que está em carne viva, a garganta também está ferida e doí até para engolir.

Tenho que passar lidocaina a cada 30 minutos para aguentar as dores devido as feridas na lingua que quando entra em contato com o dente doi muito e a dor na laringue cada vez que engulo saliva.

O pior que agora que botei a sonda a dor para engolir a saliva aumentou ainda mais. Vou ver se eu aguento me adaptar com isto, mas se não melhorar vou pedir para tirar a sonda nasal e por aquela na barriga.

Por a sonda hoje também foi horrível, pois eles só passam um pouco de lidocaína na ponta da sonda e metem no seu nariz e aquilo vai descendo pela sua garganta até chegar no seu estômago.  Dá um mal estar, vontade de vomitar, mas é rápido.

A noite também é horrivel para dormir.  Acordo a cada 2 ou 3 horas, pois fico totalmente sem saliva.  Eu tinha descoberto um meio de ativar a saliva, que é chupar balas sem açucar. Tem até uma bala chamada halter, muito boa.  Porém esta bala, acabou por piorar a minha lingua, pois é cítrica e agora não posso mais continuar a usá-la.  O bom é que quando passar a radio e minha boca voltar ao normal, posso usá-la para melhorar a xerostomia, que é um efeito em parte irreversível da radioterapia.

Apesar de tudo estou tentando manter a minha resistência moral alta para poder enfrentar tudo isto, pois quando a gente tem dor 24 hs por dia durante vários dias, tem que ser muito forte e paciente para aguentar.

Hoje fiz a 24 sessão de rádio, agora só faltam 9, mas devido a colocação da sonda, agora tem que eles esperarem me chamar para fazer nova tomografia, pois a sonda interfere nos feixes da radio e tem que fazer a adequação do planejamento para poder continuar.  Em parte até achei bom, pois assim eu tenho um tempinho para me recuperar. Porém o ruim é que quanto mais demora, mais fica perto do Natal.

Bom pessoal, obrigado pelo apoio nas mensagens. Eu gostei muito de todas elas e estão me dando muita força. Muito obrigado.

sexta-feira, 26 de novembro de 2010

Encontrando forças para enfrentar a Radio + Quimio


Hoje fiz a 22a. sessão de radio, de um total de 33. Agora só faltam 11, termina dia 13/12.  Fico imaginando a última sessão da rádio, eu entrando naquela máquina e ao sair saber que tudo terminou!  Vou soltar um rojão, não um monte de rojões!!

Está sendo muito difícil suportar esta barra. Além dos problemas na boca como a falta de saliva,  mucosite e impossibilidade de comer alimentos sólidos, tem a  queimação da pele e agora também começou a dar dor-de-cabeça frequente.

Tudo isto mexe muito com o psicológico e abate o nosso ânimo, ficamos carentes e frágeis.

Porém, hoje resolvi dar um basta!  Não posso talvez mudar os sintomas físicos, mas mentalmente vou me fortalecer.  Preciso ser mais forte que isto, preciso me ajudar, e vou vencer.

Ninguém pode me ajudar mais do que eu mesmo.   Não vou depender de ninguém para me por para cima, eu mesmo vou fazer isto, porque me amo e porque Deus me ama.

É um orgulho ser forte e eu sou forte o suficiente para aguentar esta barra, sim eu vou passar por tudo isto sem reclamar.

O importante é vencer o Câncer, ele não voltar mais, para que eu possa viver uma vida tranqüila e feliz depois de todo este tratamento e para isto eu acredito que a nossa mente conta muito.

É preciso ter fé, é preciso acreditar e estou aprendendo que quanto maior é a dor, maior pode ser a nossa força interna para suportá-la.

quarta-feira, 24 de novembro de 2010

Câncer e Solidão


Escrevo este post pedindo a compreensão pelo que vou escrever, pois amigos e familiares podem não entender bem.

Nos momentos da vida em que você passa pela situações mais difícieis, tais como doenças, etc, em que você se sente mais carente e precisando de um apoio emocional é que você pode avaliar realmente a contribuição de cada um dos seus amigos, parentes e familiares.

Posso te dizer que nestes 9 meses em que estou afastado do trabalho e em tratamento do câncer, realmente me surpreendi com muitas coisas, além das inúmeras lições de vida que venho recebendo.

Uma delas, é a fragilidade e a pobreza da maioria dos relacionamentos.  Apesar de existir muito amor, e as pessoas realmente estarem torcendo e orando por você, somente uma minoria é que consegue te dar o suporte emocional que você necessita.

E isto não é por culpa das pessoas, nem nossa.  É que os relacionamentos são como floreszinhas, as quais temos que regar diariamente ao longo de toda a vida.   E na nossa correria da vida agitada que levamos, acabamos por priorizar, o trabalho, as conquistas, os nossos problemas e aspirações e acabamos por deixar em segundo plano o desenvolvimento de nossos relacionamentos e deixamos de alimentá-los adequadamente por muitos anos.

O que acontece, é que quando você precisa deles é que você verifica que você não tem, justamente porque você também não plantou e não cultivou aquilo.

Não falo aqui de relacionamentos superficiais, mas aqueles relacionamentos verdadeiramente íntimos, onde existe não somente uma preocupação, mas uma exteriorização constante deste amor.

Talvez nós Brasileiros precisamos aprender um pouco mais com outras culturas, em que a amizade é mais difícil, mas também é mais verdadeira.

Por outro lado, descobri na minha mulher, qualidades muito maiores do que eu já conhecia, e hoje estamos muito mais unidos.  Acho que isso vale mais que tudo, pois somos dois numa só carne e esta experiência só tem servido para nos amarmos cada vez mais.   Sinto muita pena, naqueles que além de tudo, não tem um parceiro(a) que as ajude a suportar toda esta carga, que só quem passa sabe o que é.  Também a família dela tem me ajudado muito, o pai dela me levando no médico todos os dias, a mãe fazendo as minhas comidas, etc.. Sou muito grato a eles.

Quanto ao meu desabafo, peço que não me levem como uma crítica, mas somente uma visão de quem passa por um tratamento de câncer e se sente carente e que de forma geral não recebeu de muitas pessoas que esperava o devido suporte emocional, tais como uma simples ligação telefônica, uma vez por semana, ou por mês, uma visita, pelo menos 1 vez por mês ou a cada 2 meses.

Porém, tudo isto não são mágoas, mas simplesmente lições de vida, em que aprendi principalmente que relacionamentos se constroem e se mantém conforme a nossa vontade e não somente por laços de sangue ou por amizades que não são alimentadas.

Vou fazer desta experiência um marco na minha vida e passar a valorizar mais algumas pessoas que tenho mais afinidade, desenvolvendo relacionamentos mais profundos, aqueles em que você pode estar sempre melhorando e aperfeiçoando e fazendo com que estas pessoas sejam realmente aquelas que vão estar do seu lado quando você precisar, de forma expressiva e presente.

quinta-feira, 18 de novembro de 2010

Tratamento de Mucosite com Própolis

Tenho sofrido muito com a mucosite e fungos que apareceram na boca decorrente da radioterapia que faço na laringe, além da perda de saliva.

Estou me tratando com Cariax (digluconato de Clorexidina) e Nistatina que é o protocolo padrão.

Porém, pesquisando na Internet descobri um estudo da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e da Fundação Ezequiel Dias (Funed), em Belo Horizonte, que atestaram a eficácia superior do uso do PRÓPOLIS no combate da mucosite em pacientes oncológicos de cabeça e pescoço submetidos a radioterapia e/ou quimioterapia.

Veja link de matérias sobre o assunto abaixo
http://www.ufmg.br/boletim/bol1634/4.shtml

http://t.co/LLyYb6t

http://www.doutordagoberto.com/propolis/

Eu tenho feito um teste prático na minha boca e estou concluindo que realmente o Própolis tem um efeito superior aos demais medicamentos, reduzindo a mucosite e fungos, assim como melhora a salivação. Embora continuo me tratando de forma complementar, sem abandonar a Nistatina/Clorexidina.

Estou usando um extrato aquoso de própolis (sem álcool) Propomax da Apis Flora, que tem uma boa qualidade e vem sem aquela cera que geralmente tem no própolis.

Hoje  fui fazer o laser na boca na estomatologia do A.C.Camargo  e falei para a dentista  que estava usando o Própolis e ela falou que se estava dando certo para continuar.

Uma boa notícia para quem faz radioterapia na cabeça e pescoço.

terça-feira, 16 de novembro de 2010

Inferno Astral - Parte 2


Ontem a noite, pedi para Deus me ajudar, pois não estava mais aguentando esta situação, a ferida na boca que não melhora.

Já estava disposto a falar com o médico para por logo a sonda, assim eu não sofreria tanto para comer. Porém a sonda que é colocada na barriga, também tem o risco de infecções e também a diminuição da atividade de deglutição pode prejudicar a recuperação da laringe. Por isto, os médicos só colocam a sonda se realmente não der mais para engolir.

Por incrível que pareça, ontem consegui dormir melhor, diferentemente das outras noites em que eu tenho que acordar de 1 em 1 hora para borrifar saliva artificial.

Amanheci mais calmo, também, mais conformado com a situação, apesar da ferida ter ainda piorado hoje e agora sinto dor na ferida em contato com o dente e tenho que passar anestésico direto.

Minha mulher também teve uma boa idéia.  Tomar a sopa de canudinho, pois assim eu sofro menos com as aftas.  Eu experimentei e deu certo.  Além da sopa, também tomo suco de abacate, de mamão.  Também estou tomando uns suplementos de proteína e carboidratos que me ajudam a não perder peso.

Enfim, apesar de ser barra, não adianta também aumentar mais o sofrimento. O negócio e encarar com paciência e ir levando até onde der.

Graças a Deus, tenho uma mulher maravilhosa que está me dando muito amor e carinho, a minha sogra faz a minha comida todos os dias, o meu sogro me leva todos os dias no hospital para fazer a radioterapia.  Quantas pessoas que também sofrem o que eu estou sofrendo e não tem ninguém para ajudar?

Estou fazendo um tratamento agressivo de quimio e radio, mas tenho oportunidade de estar em um dos melhores hospitais do mundo.

Tenho condições de comprar todos os medicamentos e fazer todos os procedimentos que os médicos mandam como os de higiene bucal a cada 2 horas com diversos produtos, faço também diariamente tratamento na estomatogia com laser para amenizar as feridas.

Quantas pessoas que não tem acesso a este tipo de tratamento e no caso deste tipo de Câncer que eu tenho de Laringe, base de língua, nem tem como operar e mesmo que tenham acesso a operação, ficam sem a lingua e outras sequelas bem piores.   Muitas vão morrendo aos poucos sem condições de melhoria, é triste.

Lá no hospital mesmo, no setor de cabeça e pescoço é muito comum vermos verdadeiros monstros, pessoas totalmente desfiguradas devido ao câncer. Hoje mesmo vi uma pavorosa, indescritível.  Mas fazer o que? Elas estão vivas.  Só que passa por isto sabe, apesar de tudo, a vida tem um valor, que a gente abre mão de muita coisa para continuar vivo.

Graças a Deus, após a radioterapia, vou voltar a ter uma vida normal, sem sequelas limitantes, vou poder trabalhar e ser feliz novamente, até mais feliz, por todo o aprendizado que estou passando.

Sabe, Deus mostra a sua face, a sua ajuda, muitas vezes de uma forma que a gente não entende..  Mas com certeza, nos nossos maiores sofrimentos ele sempre está presente, trabalhando pela nossa reabilitação, pela nossa melhoria e compreensão.  O difícil é a gente enxergar isto, pois quando sofremos a nossa tendência é apenas gritar, o que também é necessário.

Agradeço também a todos os que estão torcendo por mim, que estão orando, toda a minha família e amigos, e também os amigos virtuais, que apesar de eu não conhecer pessoalmente se tornaram muitos próximos e estão me dando muito apoio nestas horas tão difícies.  Muito obrigado mesmo!

Hoje fiz a 14a. sessão de radio, agora só faltam mais 19, estou quase na metade, a cada dia é uma a menos.

sábado, 13 de novembro de 2010

Inferno Astral

Eu tô passando meu inferno astral!  Realmente um inferno, agora com a boca toda ferrada, cheia de ferida, dores no pescoço, fraqueza, enfim, um trapo humano!  

Comer que era gostoso, agora é um martírio.    Enfim, fico pensando, como é bom quando a gente tá bom, né?  Puxa, nestas horas de sofrimento, é que a gente vê o que é a Vida.  A gente não precisa de nada, não precisa de muito!  Tendo saúde, o  resto é o que interessa.  Você estando comendo, andando, respirando, se divertindo, que coisa boa!!  Temos que erguer as mãos para os céus todos dias e dizer:  Senhor, obrigado por eu estar bem, com saúde, Eu sou muito feliz por isto!!

Mas a gente só dá valor para aquilo que perde, só quando a gente tá ferrado, na cama é que a gente vê a importância destas coisas boas da vida.

Eu sei que tô passando uma barra agora com esta rádio, que ferrou com a minha boca, e tô me sentindo como numa guerra, resistindo bravamente o inimigo, que eu sei que essa guerra tem hora para acabar, mas enquanto ela dura, tem que ser muito forte.

Acho que umas das coisas boas que o câncer pode deixar de bom, depois que tudo passa, é que você fica mais forte, porque sofreu tanto, que depois acho que tudo é fichinha.  Nada mais vai me abalar, vou viver a vida sorrindo, porque já paguei grande parte dos meus pecados em vida....

segunda-feira, 8 de novembro de 2010

2a. Edição Vidas Blogadas

Pessoal,

Segue 2a. edição do Vidas Blogadas,  clique no link abaixo para acessar e fazer o download.

http://www.scribd.com/doc/41542047


Agradeço a todos que disponibilizaram as matérias dos seus Blogs.

sábado, 6 de novembro de 2010

8a. sessão radioterapia


Estou na 8a. sessão da radio e está sendo muito difícil, pois sinto dor ao engolir e agora só consigo comer sopas, frutas, etc.

Me sinto muito apreensivo, pois ainda faltam 25 sessões e a tendência é piorar.  Não sei como vai ser..  Apesar de tudo por enquanto ainda estou conseguindo aguentar as pontas, não perdi o peso.

O meu humor também foi afetado, pois não é fácil passar por tudo isto e ainda ficar dando risadas, mas no geral estou conseguindo administrar.  Dá uma sensação de impotência, de tristeza, de insegurança e incerteza.

Minha mulher também está bem sensibilizada; ela tenta me ajudar, me por para cima, mas a gente vê o quanto é difícil conviver com uma situação limite destas. É difícil para mim e é difícil para ela.

Ela me ajuda muito, me sinto amparado do lado dela, sinto que tem alguém que me ama, que está comigo de verdade. Nesta hora é que a gente vê a importância das pessoas nas nossas vidas.

Enfim, sei lá, seja o que Deus quiser... No fim, tudo vai dar certo....

quarta-feira, 3 de novembro de 2010

Vitória na Justiça!! Radioterapia IMRT

Hoje tivemos a audiência final referente a radioterapia IMRT.  Felizmente vencemos!! A juiza proferiu uma decisão favorável.  clique no link abaixo para ver a sentença
http://www.scribd.com/doc/40924395

Fiquei muito feliz com a decisão, pois representará um grande ganho em minha qualidade de vida durante muitos anos, pois com  a radioterapia tipo IMRT terei uma perda irreversível parcial da saliva, enquanto na radioterapia convencional teria uma perda irreversível total da saliva.

Durante alguns minutos, ficamos na sala da audiência, eu e os advogados de ambas as partes, aguardando a decisão da juíza, que analisava o processo.  Nestes minutos, que pareceram uma eternidade, não sabia qual seria a decisão, e fiquei pensando se apesar de tudo, ainda teria que pagar mais R$ 20.000,00 da radioterapia IMRT, caso perdêssemos a causa.

Pedi para Deus iluminar a cabeça daquela Juíza.  Ao fim de pouco mais de 30 minutos, saiu o papel impresso com a decisão.  Minha advogada, foi logo para as últimas linhas, onde dizia que a sentença era procedente.

Grande alívio e certeza que existe justiça em nosso país.  Pena que muita gente desconheça os seus direitos e nem sequer vão atrás dos benefícios que poderiam ter.

Agradeço muito a Mundie Advogados por toda a ajuda que me deram.

Infelizmente parece que temos poucos equipamentos de radioterapia de IMRT no Brasil, parece que são só meia dúzia no Brasil inteiro, apesar desta técnica já existir a muitos anos.  E a maioria dos equipamentos deve estar em SP.  No meu caso eu estou fazendo no A.C.Camargo.

Bom, só estou fazendo este post com o intuito de ajudar outras pessoas no sentido de informar, pois a radioterapia IMRT é uma evolução da radioterapia convencional e quanto mais pessoas estiverem utilizando, tanto mais os hospitais poderão investir em mais equipamentos e ficará mais fácil para incluirmos esta modalidade no rol da ANS, não sendo necessário mais entrar na justiça para termos esta tipo de radioterapia extendida a todos, sem ter que brigar com os convénios médicos, numa situação em quem tem câncer já está fragilizado para correr atrás destas pendengas judiciais.

segunda-feira, 1 de novembro de 2010

É preciso ter forças


Esta última semana não postei, pois não estava muito bem e preferi nem escrever..

Mas acho que a gente pode expressar mensagens de otimismo, mas também nossos medos, angústias, depressões, etc., afinal somos humanos e expressar estes sentimentos ditos "negativos" também fazem bem para a alma.

Esta primeira semana de radioterapia combinada com a quimioterapia tem sido muito difícil, pois os efeitos acumulados da radio e quimio se intensificam .  A região que estou tratando (cabeça/pescoço) é muito sensível, pois acaba afetando a boca, as glândulas salivares, e acaba sendo muito delicado.

Então além do enjôo da quimio, perda do paladar, sensação de formigamento na perna, ainda tem os efeitos da radio como a boca seca (xerostomia) devido a diminuição da saliva, principalmente a noite, a fadiga, a pele que começa queimar, endurecimento do pescoço, os cuidados com a higiene bucal para não pegar nenhuma infecção, etc..

Tudo isto abate o nosso ânimo, pois vamos perdendo aquela "alegria de viver" quando nossa energia cai muito.  O fato de perder aquilo que nos dá prazer, como perder o gosto da comida, o cansaço, afeta muito o nosso psicológico.

Teve alguns dias que fiquei bem pra baixo, mas Graças a Deus, acho que tenho uma força interna muito grande e consigo reverter isto, depois de 1 dia ou 2.  Mas não é fácil, quando a gente atinge o fundo do poço.

O interessante, pelo menos para mim, é que é nestes momentos mais difícieis é que encontro respostas muitos significativas da vida.  Neste dia que estava mal, fiquei pensando que tem pessoas que sofrem tanto, que perdem todo o prazer de viver e que para estas pessoas morrer às vezes deve ser um alívio. Pensando nisto, eu que já não tinha muito medo, perdi completamente o medo da morte.  Eu passei a entender a visão que algumas pessoas tem da morte, e não as recrimino, pois passei a vê-la não mais como uma inimiga, mas como uma amiga, uma amiga que termina com os nossos sofrimentos e que nos leva para um mundo melhor.

Mas estou falando de morte, mas  estou totalmente focado na vida e lutando por ela. Acho que só quem passa pelo Câncer ou uma doença grave sabe das reflexões que estou falando. São reflexões profundas da vida, e acabam por abrir a nossa mente e ver a vida como ela é.

Já fiz  5 sessões de radio, num total de 33.  Todo dia vou ao hospital fazer uma sessão. Fico também muito preocupado, pois os piores efeitos começam a aparecer depois da 10a. sessão.  Mas eu sei, que temos que viver cada dia e não por a carroça na frente dos bois.